<사랑의 가족> 시력 대신 딸 선택한 엄마...시각장애 1급 유진 씨의 ‘나의 사랑, 나의 가족’

충청북도 충주시에는 시각장애 1급 전유진 씨와 남편 유영운, 딸 주은이 살고 있다. 어릴 적부터 야맹증이 심했던 유진 씨는 자라면서 점점 시력이 나빠지더니, 21살에 망막색소변성증과 시각장애 3급을 진단받게 되었다. 당시 절망에 빠진 유진 씨를 위로했던 이가 같은 교회에 다녔던 지금의 남편이었다. 12년 연애 끝에 시댁의 반대에도 불구하고 결혼하게 됐지만, 넘어야 할 난관은 또 있었다. 유전질환인 ‘망막색소변성증’ 때문에 아이를 가져야 할지, 또한 출산하게 되면 시력이 급격히 나빠지니 아이를 갖지 말라는 주위의 조언이 잇따라 고민이 깊어졌다. 결국, 자신의 시력 대신 아이를 선택한 유진 씨는 딸을 낳고 갓난아기 때의 얼굴을 볼 수 있었다. 이후 시력이 급격하게 안 좋아져서 시각장애 1급을 진단받고 지금은 빛의 유무만 구별할 뿐 딸의 얼굴도 볼 수 없는 상황이다.

시부모님과 남편이 함께 어린잎 채소 재배 사업을 하면서 같은 빌라의 위아래층에 살고 있다. 유진 씨가 바쁠 때면 손녀도 봐주고 살뜰하게 며느리를 챙기는 시부모님과 남편의 내조 덕에 직장인 장애인 합창단 활동과 어릴 적 꿈이었던 피아노 연주를 배우며 자신의 꿈을 찾아가고 있다. 하지만 딸 주은이가 올해 6살이 되자, 유진 씨는 딸과 같은 나이인 6살 때부터 시력이 나빠지기 시작했던 탓에 자신을 닮을까 걱정이다. 그 걱정에 딸의 시력을 지키는 일에는, 무엇이든지 잔소리가 터지고 만다. 뒤늦게 음악 활동을 하는 것도 장애인은 도전이 어렵다는 세상의 편견에 맞서 딸 주은에게 당당한 엄마의 모습을 보여주기 위해서라는 유진 씨와 그녀를 한마음으로 응원하는 가족들의 사연을 만나본다.

홀로 거동이 불편한 지체장애인에게, 전동휠체어·의료용 스쿠터와 같은 전동 보조기기는 곧 ‘발’이다. 특히 실외 외출 시 없어서는 안 될 필수품이다. 그래서 정부는 건강보험을 통해 구매 비용을 지원하는 ‘급여 제도’를 운영하고 있 다.

2023년 기준 전동휠체어와 의료용 스쿠터의 급여 기준액은 각각 236만 원, 192만 원이다. 그런데 현재 급여 목록에 있는 전동 보조기기들은 모두 납축전지를 장착한 모델뿐이다. 납축전지보다 더 가볍고 충전 효율이 높아 이동 편의성이 뛰어나기로 알려진 리튬이온 배터리 모델은 급여 대상에 포함돼 있지 않다. 이를 두고 일각에서는 장애인들의 선택권이 보장되지 않고 있다는 지적이 이어지고 있다. 이번 에서는 전동 보조기기의 배터리 문제를 다루며 급여 제도의 현실을 조명한다.