<사랑의 가족> 휠체어 탄 ‘베테랑 자취러’ 청년, 관절 구축증에도 변치 않은 ‘보조 공학사’의 꿈

충청남도 천안시에는 손과 팔다리 관절이 휘어지는 희귀 질환인 ‘선천성 다발성 관절 구축증’으로 지체장애 진단을 받았지만, 늘 누군가의 도움을 받으며 살아왔기에 오히려 자립을 인생 첫 도전으로 삼은 임슬기 씨가 산다. 대학교 시절부터 자취 생활을 시작한 슬기 씨는 여전히 활동지원사의 도움을 받고 있지만, 자신이 일상 속에서 스스로 할 수 있는 일들을 찾아서 직접 도전해 보는 훈련을 끊임없이 해오고 있다.

이제는 휠체어에 앉아서도 옷걸이봉과 밀대를 활용해서 청소와 집 정리까지 할 만큼 자취 15년 차 베테랑의 노하우가 생겼다. 이가 없으면 잇몸으로, 자취 생활 속에서 자신만의 방법을 찾아낸 슬기 씨. 근처 아산시에 사는 부모님과 할머니 역시 처음에는 자립하고 싶다는 슬기 씨의 고집을 꺾지 못해 할 수 없이 자취 생활을 찬성했다. 그러나 수중 재활 운동으로 굳은 관절과 근육을 관리하며 자신이 할 수 있는 일들을 찾아가는 슬기 씨의 모습에 이제 걱정보다 응원과 격려를 보낸다.

현재 모 기업체의 기사 스크랩을 하며 재택근무 중인 슬기 씨는 원래 대학교 전공이었던 재활공학의 보조기 기사자격증을 살려 취업하고 싶었다. 자신의 겉모습만 보고 아무것도 못 할 거라는 선입견을 품은 이들에게 자신의 휠체어 부품을 직접 청소하고 바퀴도 갈아 끼우는 모습을 보여주고 싶었지만, 원서를 내도 늘 최종 면접에서 탈락의 고배를 마셔야 했다.

하지만 여기서 포기하지 않고 자신의 보조기기 수리 기술로 다른 휠체어 장애인들을 돕고 싶었던 슬기 씨는 다양한 봉사 활동에도 도전 중이다. 장애인 체육관에서 다른 발달장애인과 휠체어 장애인이 가상현실 스포츠 체험을 잘할 수 있도록 돕는 일일 봉사자 체험은 물론, 휠체어를 탄 자신의 경험을 살려 경사로 등 장애인 편의시설이 잘 된 맛집과 카페를 소개하는 서포터즈 활동을 하고 있다. 홀로서기에 이어 타인을 돕는 삶을 꿈꾸는 유쾌 발랄한 슬기 씨의 사연을 만난다.

저상버스 보급률 약 71%로 전국 최고 수준을 자랑하는 서울. 하지만 그 이면에는 ‘저상버스 예외 노선’의 관리 부실이라는 문제가 존재한다. 서울시의 저상버스 예외 노선은 시내버스와 마을버스를 포함해 총 146개로 전체 운행 노선의 22.8%를 차지한다. 문제는 상당수가 법적 기준에 맞지 않게 승인됐다는 것이다. 전국장애인이동권연대 서울지부가 지난해 실시한 조사에 따르면, 법적 기준에 부합한 예외 노선은 61%에 불과하며 나머지는 법령 기준에 맞지 않는 것으로 확인됐다. 이번 ‘끝까지 간다’에서는 서울시 저상버스 예외 노선의 실태를 점검하고, 법 기준과 실제 운영 사이의 괴리를 짚어본다.