[SBS 꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기] ‘2년 시한부’ 루게릭병 박승일의 눈부신 도전과 희망 여정 '뭉클'

SBS ‘꼬꼬무’가 루게릭병을 이겨내기 위한 전 농구선수 박승일의 치열한 삶을 조명하며 깊은 울림을 안겼다.

지난 30일 방송된 ‘꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기’(연출 이큰별·이동원·김병길, 이하 ‘꼬꼬무’) 198회는 ‘거인의 마지막 계획’으로 루게릭병과 싸우며 희망을 전한 박승일의 요양병원 건립기가 공개됐다. 배우 전소니, 이무생, 이유미가 리스너로 참여해 꿈의 여정에 함께했다.

박승일은 고1의 어린 나이에 192cm의 장신과 거침없는 플레이로 농구계의 기대주로 떠올랐다. 연세대에 진학 후 농구계의 절대적 존재였던 서장훈의 그늘에 가려 벤치를 지켜야 했지만 그는 묵묵히 성실하게 연습을 이어갔다.

졸업 후 실업팀에 입단했지만 상황은 크게 달라지지 않았다. 결국 26세의 젊은 나이에 코트를 떠나 평범한 직장인으로 제2의 인생을 시작했다. 서른을 앞두고 미국으로 건너간 그는 코치 공부와 아르바이트를 병행했고, 마침내 울산 모비스의 부코치 겸 통역으로 발탁되며 국내 프로농구 사상 최연소 코치가 됐다. 그러나 기쁨은 오래가지 않았다. 몸에 이상 신호가 나타났고, 병원은 그에게 근위축성 측삭 경화증, 즉 루게릭병이라는 청천벽력 같은 진단을 내렸다. 의사는 2~3년의 시한부를 통보했다.

그럼에도 박승일은 포기하지 않았다. 병마에 쓰러지는 대신 그는 루게릭병 환자를 위한 병원을 세우겠다는 새로운 목표를 세웠다. 전소니는 "정말 강한 생명력을 가진 분인 것 같다. 이런 상황에서도 다른 루게릭병 환자와 가족을 살리려 한 것이다"라고 감탄했다.

그는 방송 출연과 연세대 동문들을 통해 모금 활동을 이어갔고, 병세는 점점 악화됐다. 그는 눈 깜빡임으로 의사를 표현했고, 이후에는 안구 마우스로 컴퓨터를 조작해 세상과 소통했다. 그가 처음 입력한 단어는 ‘부활’이었다. 온라인을 통해 자신의 생각과 기록을 세상에 남기자, 수많은 이들이 그에게 응원을 보냈다.

병원 건립에 필요한 돈은 10억이었지만 기부금은 5년간 1억 원에 그쳤다. 박승일은 자신의 일기와 편지를 엮은 책 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 발간하며 세상에 메시지를 전했다. 그의 책을 읽고 마음을 움직인 이는 가수 션이었다. 션이 후원에 나섰고, 이 만남은 루게릭병 전문 병원 건립의 전환점이 됐다. 이후 GD, 양동근, 소녀시대 수영·서현, 김태희 등 수많은 셀럽이 함께했다. 양동근은 “형님의 정신력은 앞서 있었고, 누구보다 따뜻했다. 형님이 못하는 부분은 제가 해야겠다고 생각했다”라고 밝혔다.

2011년 보건복지부로부터 재단법인 설립 허가를 받아 ‘승일희망재단’이 공식 출범했다. 박승일과 션은 공동대표로 12번의 루게릭 희망 콘서트를 개최했고, 수많은 아티스트가 출연료 없이 참여했다. 송은이는 박승일의 강한 의지를 떠올리며 “막연했지만 될 거라는 믿음이 있었다”고 회상했다.

하지만 또 한 번의 시련이 닥쳤다. 병원 건립비는 70억 원으로 불어났고, 코로나19로 모금 활동이 위축됐다. 아버지가 갑작스럽게 대장암 말기 판정을 받고 세상을 떠났으나, 그는 끝내 희망의 끈을 놓지 않았다. 그러던 중 국내에 아이스버킷 챌린지가 확산되며 약 24억 원이 모금됐다. 마침내 경기도 용인에 병원 부지가 마련됐고, 2023년 정부 지원까지 확보되면서 착공식이 열렸고, 박승일은 "이제 해방이다"라며 감회를 전했다. 송은이는 “희망의 끈을 끝내 놓지 않았던 분”이라며 울컥한 감정을 감추지 못했다.

착공 1년 4개월 만인 2025년 3월, 국내 최초 중증 근육성 희귀질환 전문 요양병원이 문을 열었다. 그러나 정작 투병 23년 만에 꿈을 이룬 박승일은 이를 보지 못했다. 병원 개원 6개월 전인 2024년 9월 25일, 하늘의 별이 되었다. 개원 당일, 션은 릴레이 없는 아이스버킷 챌린지를 진행하며 “하늘의 승일이에게 보내는 마지막 선물”이라 전해 눈시울을 붉혔다. 양동근은 “형은 내게 루게릭 환자가 아니라, 따뜻한 형이었다”고 눈물로 추모했다.

박승일은 병 앞에서도 꿈을 놓지 않았고, 좌절 속에서도 열정을 잃지 않았다. 루게릭병이라는 거대한 벽 앞에서도 무너지지 않은 그의 도전과 의지는 큰 울림을 전했다. 이로 인해 중증 근육성 희귀질환 전문 요양병원 건립에는 총 35만 명이 참여했다. 장도연, 장현성, 장성규 3MC는 “지속적인 후원과 사회적 관심이 절실하다”라며 루게릭병 환자와 가족들을 위한 도움의 필요성을 강조했다.

방송 직후 각종 온라인 커뮤니티 및 SNS에서는 “오늘 꼬꼬무 너무 슬프고 감동”, “아버지 돌아가셨는데도 끝까지 포기 안 한 게 진짜 존경스러워”, “이건 진짜 영화보다 더 영화임”, “아이스버킷 챌린지 의미 처음 알았어”, “다들 선한 영향력 대박”, “병원 완공된 게 진짜 감동적이다”, “션도 박승일도 가족분들도 너무 대단해”, “기부 참여한 셀럽들 멋지다. 돈이 아닌 마음이 느껴짐” 등 뜨거운 반응이 쏟아졌다.

한편 ‘꼬꼬무’는 세 명의 이야기꾼이 스스로 공부하며 느낀 바를 각자의 ‘이야기 친구’에게 가장 일상적인 공간에서 1:1로 전달하는 프로그램으로, 매주 목요일 밤 10시 20분 SBS에서 방송된다.