[SBS 뉴스토리] 대한민국 '자폐 사교육' 실태, 치료가 사교육이 된 나라

SBS ‘뉴스토리’에서는 자폐스펙트럼장애 진단 이후 부모들이 마주하는 ‘치료 전쟁’의 국내 현실을 짚어보고, 국가와 지역 사회가 치료와 돌봄을 전담하는 미국·일본의 선진 지원 시스템을 비교 조명한다.

제한된 관심과 반복 행동, 사회적 상호작용의 어려움 등을 특징으로 하는 신경 발달장애인 자폐스펙트럼. 미국에서는 8세 아동 31명 중 1명꼴로 나타나고 있고, 국내에서도 19세 이하 자폐성 장애 등록 인구가 15년 새 3배 가까이 증가했다. 자폐스펙트럼장애는 가능한 빠르게 발견해 조기 개입을 할수록 성장 궤도가 달라진다는 인식이 확산되면서, 아이가 어릴수록 재활 치료에 힘쓰는 부모들도 늘고 있다. 문제는 조기 개입을 돕는 국가적 시스템이 부족한 우리나라에선 부모들의 각개전투가 시작된다는 것. 지역별로 발달장애 거점 병원이 생기고 행동발달증진센터가 만들어졌지만 진료 및 치료를 받기 위해선 수년씩 기다려야 하는 경우가 태반이다. 결국 공적 체계가 감당하지 못한 수요는 사설 교육 센터로 몰리고 있고, 부모들은 아이의 치료를 위해 학교가 끝나면 ‘학원 뺑뺑이’를 돌리는 것처럼. 사설 치료실을 전전하는 이른바 ‘센터 뺑뺑이’에 내몰리고 있는 현실이다.

자폐스펙트럼 진단을 받은 7살 준서(가명). 부부의 스케줄은 준서가 유치원이 끝나는 오후 3시 본격적으로 시작된다. 재활 훈련을 위해 수영을 비롯해 행동치료(ABA) 등 하루 두세 곳은 기본. 일정이 벅찼던 맞벌이 부부는 아빠가 일을 잠시 그만두고 아이를 맡고 있다. 문제는 치료 비용이다. 부부는 한 달에 400만 원 까지 치료비용으로 쓰고 있다고 했다. 국내 행동치료 시설 중 가장 비용이 높다고 알려진 센터의 종일반 기준 한 달 치료비는 1,100만원에 달하기도 했다. 실제로 제작진이 자폐를 비롯한 발달장애 자녀를 키우는 부모 517명을 대상으로 설문조사 한 결과, 응답자의 약 60%가 매달 100만 원 이상의 비용을 치료비로 지출하고 있었고 300만 원 넘게 쓴다는 가정도 적지 않았다. 하지만 정부 지원으로 충당하는 비용은 평균 월 10-20만 원에 불과한 실정이었다.

치료실을 직접 찾아 헤매는 우리와 달리, 미국과 일본에서는 국가와 지역사회가 먼저 움직이고 있었다. 제작진은 직접 미국과 일본을 찾아 자폐 아이를 키우는 가족들의 일상을 살펴봤다.

미국에서는 자폐 진단 이후 가족에게 필요한 지원을 연결하고, 보험과 공적 지원을 통해 행동치료와 언어치료 등 다양한 재활치료를 받을 수 있었다. 일본에서도 영유아 검진 단계부터 여러 전문가가 아이의 발달을 살피고 필요한 가정에는 지역의 관계 기관을 연결해 준다. 치료비 역시 공적 지원을 기본으로 해 가정의 경제적 상황 때문에 치료받지 못하는 일을 막고 있었다. 두 나라 모두 진단 이후 각자도생해야하는 한국과 달리, 국가와 지역 사회가 아이의 치료와 가족의 일상을 함께 받쳐주고 있었다.

SBS ‘뉴스토리’는 12일 토요일 오전 8시에 방송된다.