[SBS 세상에서 가장 아름다운 여행] 할머니의 작은 별, 주연이

할머니가 불러주는 “반짝반짝 작은 별”만 들으면 웃는 아이. 눈앞에 할머니가 보이지 않으면 금세 울음을 터뜨리고 할머니에게 달려와 안기는 주연이의 행동은 마치 서너 살 아이 같지만. 벌써 13살, 초등학교 졸업을 앞두고 있다.

주연이를 생후 17일부터 키워온 할머니의 24시간은 ‘할머니 껌딱지’인 주연이에게 맞춰져 있다. 희귀질환인 ‘미세결실증후군’을 가지고 태어난 주연이는, 오랫동안 계속된 치료와 재활훈련을 통해 기본적인 일상생활이 가능할 만큼 움직일 수 있게 되었지만. 발달장애로 인해 아직 말을 하거나 의사 표현을 하지는 못한다. 무엇보다 큰 문제는 할머니가 잠시라도 눈을 떼면 벌어지는 자해 행동이다.

피가 날 때까지 머리를 부딪히는 행동을 고치기 위해 숱한 치료를 해봤지만. 부딪히는 강도가 줄어들었을 뿐 빈도는 좀처럼 줄어들지 않고 있다. 할머니가 할 수 있는 건 머리를 다치지 않도록 머리에 보호구를 씌우고, 주연이가 진정할 때까지 달래주는 것뿐이다.

밖에서도 내키지 않으면 그대로 땅바닥에 주저앉고 소리를 지르기도 하는 주연이의 돌발행동 때문에 외출도 쉽지 않지만. 할머니는 언젠가 주연이가 혼자 세상에 나가야 할 때를 생각하며, 주연이가 좀 더 집 바깥세상에 익숙해지도록 항상 손을 잡고 문밖을 나선다.

할머니가 매일 주연이의 손을 잡고 향하는 곳은 병원과 복지관. 주연이는 요일마다 다른 병원과 복지관을 찾아 재활치료를 받고 있다. 말문이 트이도록 언어치료를 받고, 자해 행동을 줄이기 위해 심리치료를 받고, 아직 부자유스러운 근육을 풀어주기 위해 동작치료도 받아야 한다. 매달 재활치료에 들어가는 비용만 150만 원가량. 최근에 건강 문제로 다니던 직장마저 그만두게 된 할머니에게 쌓여가는 치료비는 큰 부담일 수밖에 없지만. 주연이가 조금씩 나아지는 모습을 지켜봐 온 할머니는 치료를 포기할 수 없다.

할머니 채경씨가 바라는 것은 단 하나. 주연이가 먼 훗날 혼자 되었을 때 스스로 밥을 해 먹을 수 있을 만큼만 좋아지는 것뿐. 그리고 그때까지 채경씨가 주연이의 치료를 포기하지 않도록 버티는 일이다. 채경씨의 간절한 바람은 이루어질 수 있을까. 서로가 세상 전부인 할머니와 주연이의 이야기는 10월 26일 <세상에서 가장 아름다운 여행>에서 만날 수 있다.