<사랑의 가족> 시력 대신 아들 셋 선택한 희소질환 엄마...전맹 위기에도 도전은 계속!

서울시 노원구에는 유전성 희소질환인 스타르가르트병으로 시력을 잃어가는 엄마 유현진 씨와 든든한 남편 장명종 씨, 장난꾸러기 삼 형제 첫째 원우와 4살 쌍둥이 해성, 하담이 산다. 초등학교 시절 어느 날 갑자기 교실 칠판의 글씨가 잘 보이지 않았다는 현진 씨. 이후 19살에 시각장애 진단을 받았지만, 자신의 장애를 인정하기도 힘들었다. 시력이 흐릿해도 일상생활이 가능했던 터라 점자나 흰 지팡이 보행 교육을 받지 않았다.

대신 운동하러 갔던 가라테 체육관에서 명종 씨를 만나 2년의 연애 끝에 부부의 연을 맺게 됐다. 현진 씨는 자신의 장애를 알고 사귀고, 시부모님의 결혼 허락도 거침없이 받아온 남편이 고마웠다. 아이를 낳게 되면 시력이 훨씬 나빠질 수 있다는 사실을 알았지만, 후회 없이 자신의 시력 대신 큰아들 원우를 선택했다. 그리고 기쁨과 행복 속에서 쌍둥이 아들을 출산했지만, 이후 시력은 급격하게 떨어졌다.

작년까지는 빛과 형체를 구별할 수 있었다. 올해는 중심부 시력 상실과 주변 시야마저 흐려져 인덕션 화구의 스티커 구별도 어려워졌다. 외출 시 세 아이를 데리고 다니는 것도 점점 힘겹다. 하지만 세 아들이 있기에, 엄마 현진 씨는 포기나 절망이 아닌 새로운 도전을 시작했다. 바로 아이들을 위해 전맹 시각장애인이 됐을 때의 삶을 준비하기로 한 것이다. 그동안 미뤄뒀던 점자와 흰 지팡이 보행 교육, 시각장애인 요리 수업에 도전하며 보이지 않는 삶을 준비 중이다.

또한, 음성 지원 글쓰기를 통해 시각장애인 엄마로서 세 아들을 키우며 느꼈던 심정을 에세이집으로 발간했다. 언젠가 아이들이 자신의 책을 읽을 만큼 자라면 보이지 않아도 늘 사랑을 간직했던 엄마의 마음을 글로 보여주고 싶어서다. 자신의 시력 대신 사랑하는 가족을 선택한, 여전히 당당하고 씩씩하게 내일을 준비하는 엄마 현진 씨의 사연을 만난다.

2026 여수세계섬박람회는 섬의 매력을 알리는 세계 최초의 국제행사다. 전 세계 관람객을 맞이하기 위해 첨단 전시관은 물론, 누구나 편안하게 즐기는 ‘무장애 축제’를 대대적으로 홍보했다.

이에 고향 축제의 성공을 응원하는 여수 토박이 지체장애인 당사자가 직접 휠체어를 타고 현장 점검에 나섰다. 하지만 기대와 달리, 주 행사장으로 향하는 반값 요트는 전동 휠체어 탑승이 원천 차단됐고, 무료 셔틀버스는 저상형이 아니라 탈 수 없었다. 화장실 역시 장애인 이용을 위해 안전바와 수전 높이는 고려했지만, 다리를 못 쓰는 휠체어 장애인에게는 불편할 수밖에 없는 페달식 변기로 채워져 있는 실정이다. 이번 ‘끝까지 간다’에서는 모두가 함께 즐기는 무장애 축제로 거듭날 수 있도록 축제장 속 장애인 이용자들의 숨은 장벽을 짚어보고, 실질적 개선 방안을 모색한다.